Cancer ORL : « On m’avait annoncé des effets secondaires comme la paralysie faciale… »

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A l’occasion du lancement de la campagne « Quoi ma gueule » dédiée aux cancers ORL à l’Institut Curie, un patient a décidé de partager son expérience. A plus de 70 ans, Alain Pacherie, directeur du Cirque Phénix, voit son existence bouleversée par l’annonce d’un cancer ORL grave et rare. Il revient alors sur le combat qu’il a mené, non sans humour et émotion, et nous transmet un vrai message d’espoir.

On entend les mouches voler pendant le récit d’Alain Pacherie. Alors que se déroule la conférence de presse organisée par l’association Corasso en l’honneur des cancers ORL rares,  ce patient prend la parole et nous partage son combat contre sa maladie. Diagnostiqué fin 2016, ce directeur de cirque n’a jamais baissé les bras. « On m’avait annoncé un parcours du combattant, je m’étais préparé à une course d’obstacles. Quatorze mois plus tard, je peux parler objectivement de mon expérience,annonce Alain Pacherie, qui tient à préciser en préambule avoir toujours mené une vie saine. Je n’ai jamais fumé, je n’ai jamais bu d’alcool, j’ai toujours fait du sport et je vois mon généraliste deux fois par an pour les examens nécessaires ». Une chose n’a jamais quitté ce patient : l’espoir. Toujours avoir confiance et se battre, oublier le négatif et se recentrer sur soi. « Je n’ai jamais eu l’impression de me battre, j’y ai cru dès le début. Car même dans les cas les plus dramatiques, il y a toujours de l’espoir », partage-t-il. Découvrez son histoire.

« Comme une petite piqûre de moustique derrière l’oreille… »

Tout a commencé par une petite plaie semblable à une piqûre de moustique dissimulée derrière son oreille. Rien d’alarmant à première vue, et surtout, aucune raison pour Alain Pacherie de mettre ses activités en suspend. Directeur d’un grand cirque, le Phénix, cet homme travaille aux côtés de 150 collaborateurs et 50 artistes étrangers. Aux quatre coins du monde plusieurs mois par an, Alain Pacherie ne compte pas ses heures et œuvre chaque jour pour faire rêver le public avec ses mises en scène. Tout aussi engagé auprès des plus jeunes, le directeur de cirque est engagé depuis 28 ans auprès de l’association des Petits Princes. « Notre but est de réaliser des rêves d’enfants gravement malades. Nous en réalisons 500 chaque année. Pour certains jeunes patients, le rêve était de pouvoir participer à un spectacle. J’avais alors prévu d’intégrer 10 enfants au sein d’un de mes spectacles », nous raconte Alain Pacherie. Pas question alors de se laisser miner par une petite marque de rien du tout derrière l’oreille ! Seulement, en juillet 2016, elle se met à grossir. « J’appelle mon médecin qui me conseille de consulter un dermato. Finalement, j’effectue un scanner fin juillet, se remémore l’artiste. On me fait alors comprendre qu’il va falloir aller plus loin dans les investigations. Puis, à partir du 15 août, la soi-disant piqûre se met à doubler de volume, chaque jour davantage ». Alain Pacherie se rend alors aux urgences de Saint Tropez, puisqu’il y séjournait cet été-là. « On me propose de rencontrer un ORL à sa sortie du bloc. Ce dernier oublie de venir me voir. Un de ses collègues l’interpelle sur le parking de l’hôpital alors qu’il s’apprêtait à quitter le centre. Il vient à ma rencontre, sans même me saluer ni enfiler de blouse blanche. Sans prendre la peine de se désinfecter les mains, il appuie sur ma boule comme un malade ! Evidemment, elle grossit davantage », décrit le patient.

« C’était la plus mauvaise période pour moi parce que je devais gérer la mise en scène du prochain spectacle »

De retour à Paris, Alain Pacherie rencontre un autre chirurgien qui semble préoccupé par son état. Après de nombreux examens, le diagnostic tombe : c’est une tumeur de la parotide, un cancer rare des glandes salivaires. D’emblée, le patient doit faire face à l’annonce d’effets secondaires aussi effrayants qu’inacceptables. « On m’a prédit paralysie faciale, perte du goût, sécheresse de la bouche, fatigue intense, nausées », confie Alain Pacherie à une audience à la fois captivée et médusée. Le protocole de vigueur ? Treize heures d’opération, une semaine d’hôpital, puis une chimiothérapie. « C’était la plus mauvaise période pour moi parce qu’à cette époque, je devais gérer la mise en scène du prochain spectacle, précise Alain Pacherie. Je devais me rendre en Chine pour le casting et superviser la rénovation d’un nouveau cirque à Shanghai ». Le chirurgien prévient immédiatement le patient que ses projets se trouvent désormais compromis… « Lorsqu’on vous annonce ça, des milliers de pensées fourmillent dans votre tête. Comment allais-je tout gérer si je réagissais mal à la chimio ? Je demande au Professeur si les effets du traitement s’appliquent à tous les patients. Il me dit qu’il y a entre 3 et 5 % des personnes qui y échappent, assure Alain Pacherie. Dans ma tête, je me suis dit, il faut que je sois dans ces 5 %. Il n’y avait pas d’autres solutions. Les Petits Princes comptaient sur moi pour réaliser le rêve des enfants… et mon public aussi ».

« J’ai pu réaliser tout ce que j’avais à faire : le cirque Phénix et 80 représentations »

Entre le 15 octobre 2016 et le 15 février 2017, pas un seul jour de répit pour Alain Pacherie et sa troupe. David, son compagnon présent à la conférence de presse, mais aussi responsable de la communication des spectacles, l’accompagne à travers cette épreuve : lors des premiers diagnostics, les pansements quotidiens, les examens et la chimiothérapie. Pour assurer les représentations, le patient enchaînait 12 heures de travail chaque jour. « La chimio n’a généré aucun effet secondaire. J’en sortais affamer. Alors, avec David, on allait déjeuner au McDonald’s, raconte Alain Pacherie en riant. Je dévorais des frites, des desserts et tout ce que je m’interdisais en temps normal. En rentrant, c’était David qui était malade ! ». Pas de paralysie faciale, pas de douleur, pas de sécheresse et pas non plus de fatigue particulière pour ce patient. « Je n’ai manqué aucune représentation. En parallèle aux traitements, je prenais des compléments alimentaires et vitamines. Je ne sais pas ce qui a fonctionné, mais en tout cas, ça a porté ses fruits », affirme le dirigeant du cirque. Aujourd’hui, le combat est derrière lui. Les derniers bilans auront lieu l’été prochain, mais Alain Pacherie reste confiant. « Le dernier bilan date d’il y a deux semaines et était parfait. Je compte les jours, car le chirurgien m’a dit que 18 mois après le traitement, il n’y aura plus aucune trace, conclu-t-il.